Mãe busca tratamento para filha com síndrome rara, que sofre preconceito e até piadas de sua aparência

Mãe busca tratamento para filha com síndrome rara, que sofre preconceito e até piadas de sua aparência

"Apesar de todos os episódios de preconceito e piadas, minha filha é alegre, amável, esperta, ama a vida e apesar de enxergar apenas de um olho, ama brincar e merece o melhor dessa vida".

Mari é uma menina de 12 anos que possui Síndrome de Down e Neurofibromatose tipo 1, uma síndrome rara que causa o crescimento acelerado de tumores no seu rosto... 

Sem cura, ela já perdeu a visão do olho esquerdo e agora pode perder a do olho direito.

Além das questões clínicas, ela é uma criança que sofre nas ruas muito bullying, ao ponto de crianças e adultos que não entendem o caso dela, terem medo de sua aparência e até fazerem piadas.

Mas, podemos dar a Mari uma vida normal. Após anos "tentando" controlar a doença, sua mãe, Helen, descobriu com um profissional de Goiânia o tratamento com um medicamento chamado Koselugo. A proposta desse medicamento é dissecar esses tumores e impedir que novos cresçam! 

Porém, ele é de alto custo, uma caixa custa aproximadamente 45 mil reais, para um mês, são necessárias 3 caixas.

Infelizmente, pelos SUS não tem esse tratamento e a família entrou já com pedido pelo justiça, mas como é final de ano, o retorno será somente após o recesso.... e Mari não pode mais esperar.

"Muita gente olha feio pra minha filha, mas eu não ligo, pra mim ela é linda e vou fazer de tudo pra ela ter uma vida normal"

Vamos ajudar essa princesa? @oliv_helen

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tratamentocriançadoença rara
Criado em 11 de dezembro de 2024
Saúde

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