Menina com autismo e condição rara que causa deformidade do crânio, precisa de tratamento

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✅História verificada

Jhuly, carinhosamente chamada de Jujuba, é uma menina fofa de 4 anos que nasceu com autismo e uma condição rara chamada Síndrome de Apert. 

Essa síndrome é caracterizada por deformidades do crânio, face, dentes e membros. Tem os dedos dos pés e das mãos colados e uma fenda no céu da boca, o que dificulta sua fala.

Mãe solo, Marlene luta diariamente para garantir o tratamento da filha. Sem carro para levá-la às consultas em outra cidade e vivendo com apenas um salário mínimo, essa mãe se desdobra para dar o melhor.

Vivem em Conceição do Jacuípe (BA) e precisam toda semana se deslocar para Salvador. São R$ 350 o transporte particular, pois Jujuba é muito agitada e o transporte público faz mal para ela.

A irmã, Iza, mora perto e visita todos os dias. Grava vídeos fofos com a irmã e também vídeos aleatórios para tentar monetizar nas redes.

Infelizmente, muitas vezes, a menina sofre com comentários preconceituosos e piadas. Porém, Jujuba não tira o sorriso do rosto, é uma garota muito inteligente também.

Iza também ajuda acompanhando elas em consultas e exames da Jujuba, pois só a mãe às vezes não dá conta.

Marlene e filha vivem apenas do benefício de um salário, e ainda pagam o financiamento da casa de 500 reais por mês (faltam 120 parcelas).

Os pais são separados, mas o pai é presente e ajuda no que pode.

Marlene tem curso de depilação e quer investir nisso para conseguir trabalhar em casa, perto da Jujuba e ter renda. 

Precisaria construir um salão no terreno da casa delas. Diz que dá, que tem espaço para isso.

As cirurgias para “descolar” os dedos serão feitas pelo SUS, segundo a irmã, estão só aguardando marcarem a data.

A vaquinha é para ajudar no custo do transporte e no sustento da família. Quem sabe consigamos montar um salão para a Marlene? @iizabellacosta

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