Bebê com doença rara que impede ossos do crânio de acompanhar crescimento do cérebro, precisa de cirurgia

A pequena Isis, de apenas 8 meses, enfrenta um desafio enorme em seus primeiros meses de vida 💔. 

Morando em Curitiba com seus pais, Giovana e Luíz, ela é a única filha do casal e foi diagnosticada com uma rara síndrome chamada ‘Apert’ logo após o nascimento. 

Essa condição genética severa causa a fusão precoce dos ossos do crânio, das mãos e dos pés. Nada disso foi detectado durante a gestação. 

A moleira da cabecinha de Isis já está completamente fechada, impedindo o crescimento adequado do cérebro, o que pode levar a complicações gravíssimas, como paralisia cerebral. 

A cirurgia crucial no crânio, que deveria ter sido realizada até os seis meses de idade, já foi adiada pelo SUS quatro vezes por falta de leitos na UTI infantil. Só agora em novembro foi realizada a primeira parte (parte da frente), falta a segunda (parte de trás), mas nem data tem.

Enquanto isso, outra batalha urgente se apresenta: Isis precisa de cirurgias para descolar os dedinhos das mãos e dos pés, que nasceram grudados. 

Pelo SUS, não há garantia de uma reconstrução completa e funcional de todos os dedos. 

A única esperança está em um médico especializado em Campinas, que pode devolver a Isis a funcionalidade das mãos e pés, essenciais para seu desenvolvimento. 

Mas o custo é alto, e serão necessárias três cirurgias, com intervalos de três meses entre elas.

Giovana trabalha em uma loja de carros, enquanto Luíz, desempregado, dedica-se integralmente aos cuidados da filha. 

A família luta com todas as forças, mas precisa de ajuda para que Isis tenha a chance de um futuro melhor. 

Cada contribuição é um passo para garantir as cirurgias que podem transformar a vida dessa pequena. @isisp_fernanda

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