O pequeno Fábio Oliveira, de 2 anos, foi diagnosticado aos cinco meses de vida com Síndrome de West e Esclerose Tuberosa. Os pais Leonardo Oliveira, 30 anos, e Janete de Sá, 24 anos, de Nova Iguaçu (RJ), têm passado dificuldades para o tratamento do filho.
A Síndrome de West tem cura, mas é provocada pela Esclerose Tuberosa, que não tem cura. Nesse caso, apenas tratamento dos seus sintomas para melhorar a qualidade de vida da criança.
“Fábio infelizmente apresentou agora nos últimos exames cistos renais e nódulos no cérebro”, contou o pai.
O casal tem mais um filho pequeno, Davi, de 1 ano e mais duas crianças, de 5 e 7 anos, que são do primeiro casamento de Leonardo. Desde o diagnóstico, a busca por uma qualidade de vida melhor para o Fábio tem sido uma batalha.
Por conta do tratamento do filho, Leonardo relatou que, infelizmente, não consegue parar num emprego. “Muitas vezes preciso sair mais cedo ou até faltar por conta do estado de saúde do Fábio, os supervisores não entendem isso”.
Seu sonho é ter estabilidade e não depender mais de doações. Para isso, criamos sua vaquinha na VOAA.
O dinheiro será para ele montar uma salgadaria. Ele e a esposa já têm feito com o que tê. Eles compram os salgados, fritam num fogão simples e fazem a entrega numa bicicleta.
Para melhorar as vendas, ele precisa de um freezer (para estocar os salgados), uma moto (além da habilitação) e uma outra fritadeira elétrica.
“A pessoa pede, eu frito na hora e entrego de bicicleta, seja a distância que for”.
Pai conseguiu o remédio pela prefeitura, mas tem mês que falta no posto
Após a repercussão da sua história, a família conseguiu com que a prefeitura fornecesse a medicação do filho. O remédio é Sabril Vigabatrina 500 mg, que custa até R$350.
“Ele toma esse medicamento desde os 5 meses de idade. No começo não pegávamos o medicamento pela prefeitura, só conseguimos depois que saiu uma matéria e com uma intimação. Pegamos mês a mês, só que tem mês que falta, aí temos que arcar”, afirmou.
O remédio evita que o menino tenha crise convulsiva, provocada pela síndrome. Já a esclerose provoca tumores nos diversos órgãos, que ainda não se manifestaram em Fábio.
Benefício de Prestação Continuada negado pelo INSS
Leonardo contou que deu entrada junto ao INSS com pedido de concessão do benefício, o qual foi negado pelo instituto, com a justificativa que o menino "não atende ao critério de deficiência para acesso ao BPC-LOAS".
“O benefício representaria pelo menos a garantia do medicamento, sem a necessidade de depender das doações nem da Justiça. As doações têm vindo, mas é uma incerteza a cada dia”.
Desempregado após ter sido agredido num posto de gasolina por cliente que não queria aceitar cédula de dinheiro gasta
A história desse pai também ficou conhecida após ele ser agredido por um cliente que não queria aceitar uma cédula de R$20 gasta. O caso aconteceu em agosto do ano passado.
“Infelizmente, mesmo tentando com toda a educação trocar a nota para ele, ele me desferiu um tapa e, naquele momento, ele falava que era policial reformado, me ameaçando. E é ruim passar por isso".
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Gente, um muito obrigado para todos que contribuiram! Graças à vocês o Leonardo finalmente conseguiu montar sua salgadaria! Clique aqui e confira o post do momento.
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