Salve o Gui: Pai entra em desespero após medicamento de R$18 milhões ser negado ao filho

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O tempo está esgotando e após o STF negar a medicação, precisamos correr para salvar o Gui!



Gui é um menino de apenas 12 anos de idade, de Uberlândia (MG), que foi diagnosticado com autismo (Grau de suporte 3) e Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular rara genética.

Essa doença causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo, capacidade respiratória e cardíaca. 

Inclusive, geralmente as crianças param de andar entre 10 e 12 anos. Gui tem andado com muita dificuldade e completará 13 anos já no começo do mês que vem (06/02).

Sendo que a expectativa de vida para esses pacientes nessa condição é de 20 à 30 anos.

Seus pais, Elda e Leandro, estão correndo contra o tempo para que o Guilherme tenha o tratamento com uma medicação inovadora chamada Elevidys, aprovada pelo FDA nos EUA. 

Há 2 meses essa medicação era utilizada em crianças de até 5 anos, porém, em 2024, foi ampliado para todas as faixas etárias de idade, desde que a criança ainda esteja deambulando (andando). 

Essa medicação é de alto custo – cerca de 3 milhões de dólares, aproximadamente 15 milhões de reais. Têm demonstrado resultados promissores no controle da doença.

É uma batalha contra o tempo para salvar a vida do Gui! @salveogui_

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2025_01_22

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  • Carolina

    Moço, leva o caso do seu filho na globo! Marca eles no Instagram, e-mail! Isso precisa de alcance nacional! Tem uma familia q teve o dinheiro liberado pro Elevydis, matéria do G1 Seu filho vai viver

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  • Filipe Lacerda de Sousa

    Que Deus ilumine os caminhos do seu filho e traga a você o entendimento de tudo! Deus esteja conosco!

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  • Luciana Gonçalves

    Já deu certo! Deus abençoe grandemente a família.

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  • Danielle Gomes

    Desculpa, n ter mais pra ajudar! Estou em oração por vcs! Pra Deus nada é impossível!

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  • Gleisson Allmeida

    Torço muito que batam a meta antes do prazo, e que ao fim ainda tenham ultrapassado o valor estimado do tratamento.

    0
tratamentodoença rararemédio mais caro do mundo
Criado em 28 de janeiro de 2025
Saúde

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