Salve o Dudu: medicamento mais caro do mundo é a última esperança

Salve o Dudu: medicamento mais caro do mundo é a última esperança

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Estamos correndo contra o tempo para salvar o Dudu de 10 anos, que está perdendo os movimentos do corpo devido a uma doença neuromuscular genética rara e degenerativa chamada Distrofia Muscular de Duchenne.

Ele tem 10 anos e antes que complete 12 anos de vida, precisa tomar um medicamento importado chamado Elevidys que pode salvá-lo.

Essa doença não tem cura e pode levar à morte devido a complicações cardiorrespiratória, sendo extremamente importante a fisioterapia intensiva e o uso do Elevidys.

Mas, o medicamento custa 17 milhões de reais, considerado o mais caro do mundo, fora da realidade da família que leva uma vida simples em Erechim (RS).

Pra dificultar mais ainda, em agosto deste ano o STF suspendeu decisões que obrigavam a União de pagar pelo remédio, alegando "insustentabilidade para o SUS".

A estimativa é que até 12 anos de idade a doença coloque as pessoas em cadeira de rodas, e caso isso aconteça com ele, não é mais possível receber o Elevidys.

O Elevidys não cura a doença e nem repara danos causados por ela, mas ele simplesmente trava a doença, que não evolui e dá uma vida normal á criança.

Por isso, contamos com vocês. Nos juntamos a essa corrente do bem! @salveodudu

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tratamentodoença rararemédio mais caro do mundo
Criado em 27 de novembro de 2024
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