Menino nasceu sem o ânus e genitália devido a síndrome rara e mãe solo pede ajuda para custear tratamento

Menino nasceu sem o ânus e genitália devido a síndrome rara e mãe solo pede ajuda para custear tratamento

Rafinha é um menino doce de 8 anos que luta pela vida. Ele é o verdadeiro milagre. Nasceu sem a genitália, ânus e com o intestino todo para fora em Londrina (PR).

Os médicos não deram nem 24h de vida pra ele. 

Somente depois de 45 dias de nascido, através de exame de DNA, que foram descobrir o sexo dele, pois não existe genitália nenhuma.

Rafinha ainda tem mielomeningocele, ele nunca poderá andar, é paraplégico.

Antes mesmo de nascer, ele foi considerado um feto morto, mas sua mãe, Geisy, de 34 anos, seguiu com a gravidez e confiou que o filho nasceria vivo.

Seu caso é muito raro, ele nasceu com a Síndrome de OEIS, que é uma combinação de malformações congênitas graves incluindo onfalocele, extrofia de cloaca, ânus imperfurado e defeitos espinhais. 

Depende de bolsa de colostomia e urostomia, já que por ser paraplégico, não há a opção de reconstruir o canal urinário e do intestino.

Geisy vive pelo filho. Ela vendeu tudo que tinha para se mudar para Guarulhos (SP) e Rafa ter um tratamento melhor em um hospital especializado pelo SUS.

Ele teve que retirar o intestino grosso e fazer uma nova vesicostomia (abertura na bexiga), para funcionar melhor.

Rafa também faz tratamento de neuro reabilitação no Rio de Janeiro e todo custo a mãe luta para conseguir através de rifas e doações.

Mãe solo, ela trabalha como motorista de aplicativo enquanto Rafa e sua irmãzinha de 11 anos estão na escola. 

Porém, sozinha e longe da família, Geisy tem passado dificuldades com os filhos. Além de alimentação especial para o Rafa, tem o aluguel e o custo com transporte para sempre levar o filho às consultas e exames.

Por isso, a vaquinha é para ajudá-lo no aluguel e transporte do Rafa, para que ele siga com o tratamento em Guarulhos. Acompanhe também pelo @todospelorafinha

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2024_02_19 

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  • Endrigo Santos Moraes

    Tive o prazer de conhecer o Rafinha lá em Guarulhos, 2 dias depois o encontrei novamente na 25 de março, por acaso rsrs! Pensem em uma criança amorosa! A mamãe dele também é incrível! Ajudem sem medo!

    1
  • Flávia Maria Da Silva Santana

    Boa noite. Divulguem no perfil principal do razoes, assim tem mais visibilidade. 🙏🏻

    1
tratamentocriançadoença rara
Criado em 06 de fevereiro de 2024
Saúde

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