Mãe pede socorro pelo seu filho! Com apenas 1 ano, Noah tem duas doenças raras e precisa de cirurgias

Karen, mãe do Noah, se emocionou tanto que nem conseguia falar com a gente direito sobre a história do filho. Sentimos todo o desespero da voz do outro lado da ligação. Ficamos com o coração tão apertado aqui, ao saber do bebezinho que já enfrenta tanta coisa…💔

Noah, de apenas 1 ano e 3 meses, tem duas doenças  raras: Sequência de Pierre Robin, que causa algumas anomalias no corpo, e a Síndrome Cérebro Costo Mandibular, que causa problemas na coluna, no tórax e também dificuldade em respirar.😥

A gestação foi normal e não notaram nada no pré-natal, que foi feito pelo SUS. Assim que veio ao mundo, Noah foi direto para a UTI, pois os médicos diziam que ele havia nascido cansado. A mãe estava com COVID, e só conseguiu conhecer seu filho após 7 dias.😞 E foi nesse momento que avisaram a ela que ele havia nascido com o palato aberto e possuía a Sequência de Pierre Robin, e que ele podia falecer a qualquer momento 💔

Com apenas 3 meses de vida, a coluna dele começou a "entortar", e aos 4 já tinha 64º de escoliose. Hoje ele pesa apenas 6 quilos. Tem dificuldade em ganhar peso, por causa da grande força que faz para respirar.😭 Já está com 90º de escoliose, só consegue se alimentar com líquidos e comidas pastosas.

Os médicos até hoje se impressionam como o pequeno conseguiu evoluir, mesmo diante de tantos problemas graves. Ele chegou a usar órtese para tentar conter a escoliose, mas não se adaptou. Vomitava todos os dias, por várias vezes enquanto estava com ela.

Ele precisa fazer cirurgia nas costas e também no palato. Nas costas serão pelo menos duas, avaliadas em aproximadamente 500 mil reais cada uma. Pelo SUS a fila de espera é de mais de 10 anos, mesmo entrando na justiça (a família já tentou).😞

Como o Noah está fraco, debilitado e bem abaixo do peso, os médicos pediram para esperar mais um pouco para operar. Sendo assim, a família fez um plano de saúde, que tem dois anos de carência para o caso dele. Nesse meio tempo, eles estão bancando tudo, todos tratamentos e convênio, que mesmo não podendo usar ainda, tem a mensalidade de 2.500 reais.

Para cuidar de seu bebê, a mãe não consegue trabalhar. A família tem uma loja de açaí que o esposo está cuidando. Ganham em média 2.500 por mês, pagam 1.500 de aluguel. Para conseguir pagar o tratamento, a família tem ajudado como pode e Karen também faz rifas. Mas, sozinhos, é impossível conseguirem. 

Até conseguir fazer as cirurgias, ele precisa dos tratamentos para que possa ter uma mínima qualidade de vida e aguentar os dois anos. (isso se a escoliose não começar a pressionar medula e pulmão antes do tempo).

Gente, o Noah tem apenas um pouco mais de 1 ano, e olha o tanto de coisa que ele já passou e ainda vai passar. Nós podemos dar apoio e conforto a essa família, custeando todo o tratamento até que a carência do plano de saúde acabe.🙏

Acompanhe a história em @noah.amati

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(2022_10_171)