Uma em cada 2 milhões de pessoas no mundo possui uma condição rara que faz os ossos crescerem fora do esqueleto, chamada de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), e a Martinha Brito é uma delas. Ela vive na cidade de Viçosa no Ceará e por conta do avanço contínuo da doença já não consegue se sentar (sim, o corpo dela não dobra mais), a obrigando a fazer suas necessidades fisiológicas em pé.
Quando uma pessoa comum se machuca fica com marca roxa que depois desaparece, no caso da Martinha, toda pancada é um grande perigo, pois seu corpo reage diferente e faz com que cresça um osso sobre o outro já existente. Por isso Martinha não pode se exercitar nem fazer fisioterapia, pois a movimentação dos membros causa enrijecimento da musculatura que posteriormente causa a ossificação, diminuindo assim ainda mais seus movimentos.
Descrevendo uma história dessa você deve imaginar que a Martinha é uma pessoa triste, infeliz, e que reclama de tudo né? Pensou errado.. ela não se vitimiza, mesmo com muita dificuldade lava sua roupa não mão (que estão parcialmente atrofiadas), se cuida e está sempre arrumada. Recentemente respondeu a esse comentário que fizeram em seu perfil no Tik Tok:
Prisão de ossos
Por conta da FOP, o corpo não somente produz ossos em excesso, mas um esqueleto "extra" é formado, que envolve o corpo e prende a pessoa em um tipo de prisão de ossos.
Hoje, Martinha recebe um salário de benefício. Precisa de alimentação especial. Para ter uma renda a mais, começou a fazer laços e tiaras de cabelo, mesmo com a mobilidade das mãos reduzida. Ela quer fazer o que está ao seu alcance para ter uma vida melhor.
Conforme consegue, vai adaptando seu lar, mas nem todos os lugares estão 100% prontos. O banheiro é um desses locais. Em conversa com ela, mais uma vez nos surpreendemos com sua postura sobre a vida, ao perguntarmos o que mais a ajudaria nesse momento, ela nos pediu um ateliê adaptado, dentro de sua própria casa, com móveis adaptados que facilitem o trabalho, sequer pediu dinheiro, pois ela mesma quer prover seu sustento.
"Não sou diferente, mas faço a diferença"
Martinha mora sozinha e se sustenta com um pequeno auxílio do governo, e com a venda das sandálias que personaliza, com isso . Sempre uma mulher ativa e que gosta de ajudar pessoas, antes da pandemia ela dava palestras e até já escreveu dois livros: Prisão em ossos (2015) e Como viver a liberdade espiritual dentro de uma prisão de ossos (2017). Conhecendo a história dela, outras pessoas que têm a mesma doença podem se sentir apoiadas. Uma outra coisa que nos chamou atenção é que ela é muito vaidosa e não liga para quem julga sua aparência.
"Sei que muitas pessoas desejam ver as pessoas com deficiência descabelada, suja, na verdade um inútil. Mas a escolha quem faz somos nós mesmos, eu escolhi viver e ser feliz porque o que as pessoas falam ou pensam ao meu respeito não me define."
Abrimos a vaquinha pra Martinha para conseguirmos adaptar sua casa ao seu ateliê, e também conseguir mais recursos para suas idas à cidade de Sobral onde se consulta frequentemente.
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(2022_10_167)
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