Menina com distrofia muscular vive 24h em cama e tem dias que precisa escolher entre comer ou comprar remédio

Menina com distrofia muscular vive 24h em cama e tem dias que precisa escolher entre comer ou comprar remédio

Estamos apaixonados pela Mari. Mesmo vivendo 24h numa cama, devido a distrofia muscular congênita, ela não deixa de sorrir e de agradecer pela vida.

Vaidosa, está sempre arrumada, com cabelos e unhas feitas!

Mari tem 14 anos e vive com a mãe e o irmão em São Sebastião de Lagoa da Roça, na Paraíba. Há 3 anos perdeu o pai, que era o alicerce da casa.

Preocupada, ela conta que fica triste quando a mãe precisa escolher entre comprar comida ou seus remédios... passam muitas necessidades mesmo. Tem dias que falta o básico em casa.

Devido a isso, Mari está está com com desnutrição severa, pois sua alimentação deveria ser bem especial com proteínas e vitaminas.

Ela também está com escoliose e passa boa parte de seu tempo em cima da cama. Não tem movimentos nos braços e nem nas pernas e precisa de ajuda para tudo. Usa fraldas 24h.

Mari nos contou que quer muito voltar pra escola, mas sem a cadeira, fica impossível. Era seu pai que a levava, mas agora, não tem condições mesmo de ir.

A vaquinha é para conseguir nesse primeiro momento todo o tratamento pra ela, como fisio, fono, pneumologista, exames genéticos (porque ela pode ter outras síndromes), psicólogo, psiquiatra e neurologistas. E, a cadeira de rodas adaptada.

Ela tem uma bem velhinha, mas devido a escoliose, ela fica até com falta de ar, pois a postura acaba comprimindo o pulmão.

Ela também precisa de um bipap para conseguir dormir melhor à noite. Quando ela dorme, a saturação cai muito e sua mãe tem medo dela morrer.

Vocês topam nos ajudar nessa missão? @rivanildoatitude1 está com a gente nessa campanha. @mariana.ribelo

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  • Ana Cristina Vieira

    Que pessoa inspiradora! Amei essa moça linda!

    0
fomemeninadistrofia muscular congênita
Criado em 21 de outubro de 2024
Saúde

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