Bebê sofre mais de 100 convulsões por dia e chora de dor. Sem tratamento, é impossível ele sobreviver

Bebê sofre mais de 100 convulsões por dia e chora de dor. Sem tratamento, é impossível ele sobreviver

Imagina ver seu filho chorando de dor e revirando os olhos de tanto convulsionar e não conseguir fazer nada? 😭

Lucca tem apenas 1 aninho e o seu semblante é de uma criança cansada e muito sofrida.

Ele sofre, todos os dias, com mais de 100 convulsões, é desesperador! 

A família já passou por vários médicos e fez uso de vários medicamentos que no começo controlam as crises, mas depois, elas voltam mais fortes.

Lucca tem uma mutação genética ainda desconhecida no gene SCN2A, causadora dessas crises.

Foi ainda diagnosticado com múltiplas deficiências: microcefalia, ataxia (incapacidade de se manter coordenação motora), encefalopatia epiléptica e polimicrogiria com convulsões ( é uma malformação genética rara do desenvolvimento cortical do sistema nervoso central).

A família que vivia no Acre vendeu tudo que tinha para conseguir o tratamento do Lucca em Camboriú (SC). 

A mãe, Luana, cuida 24h do Lucca e o pai tem feito bicos como motorista de aplicativo. Eles têm mais uma filha de 4 anos. 

Porém, com esse diagnóstico da mutação genética ainda desconhecida, precisarão ir a cada 2 meses para Ribeirão Preto (SP) para fazer exames bem complexos, como de mapeamento genético, para entender qual medicamento pode controlar as crises epiléticas do Lucca.

Esses exames são extremamente caros, por isso, a vaquinha é para conseguirem pagar os exames e o tratamento que será composto por remédios de alto custo, acompanhamento médico e internações, além do aluguel e alimentação.

Precisamos salvar esse menino… ele não pode viver dessa maneira! @luanafadel_ftv @luccagael04



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Novidades

1

  • Lucca está bem melhor!

    #finalvoaa Lucca não tem mais sofrido tantas convulsões!


    Com o tratamento completo que inclui neuro, enfermeiro e fisioterapia 2 vezes na semana, e fono, ele que sofria 100 convulsões por dia, hoje sofre no máximo uma. 


    Ele também está fazendo uso de medicamentos como Levetiracetam, Clobazan, Ácido valproico e Artene.


    Temos o caso da Laís, outra criança que convulsiona 24h por dia e no caso dela, só uma cirurgia pode parar essas crises. Sua vaquinha está aberta e ainda falta muito pra meta. Clique aqui para ajudá-la também.



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Mensagens

0
  • Francine Schwedick Lopes

    Que Deus abençoe, e dará tudo certo 🙏 Deus está c vcs , se eu tivesse condições doaria muito mais. Mas sei que irão conseguir.

    0
  • Isadora dos santos de Jesus

    Eu oro todos os dias por voce meu anjo Deus vai lhe conceder a cura em nome de Jesus

    0
  • Fabíola Duarte Bertuqui

    Lucca, eu sei que não é fácil o que está passando, mas se Deus te fez assim é por que você é forte e vai conseguir passar por essa. Deus escolheu os melhores filhos para serem exemplos. Beijos da tia

    0
tratamentobebêconvulsões
Criado em 24 de abril de 2024
Saúde

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