Bebê com doença "ossos de vidro" e hidrocefalia mora em hospital e precisa de aparelho para ir para casa

Bebê com doença "ossos de vidro" e hidrocefalia mora em hospital e precisa de aparelho para ir para casa

Larinha tem 1 ano e desde que nasceu, vive dentro de um hospital em Ribeirão Preto (SP) 💔. Ela nasceu com os braços, crânio e tórax todos quebrados e foi diagnosticada com a doença “ossos de vidro”. Segundo os médicos, ela não tinha chances de sobreviver.

Agora, a família enfrenta outra dificuldade. A cabeça da Larinha inchou de uma maneira descontrolada e é possível que após a quebra do crânio, ela tenha desenvolvido hidrocefalia.


Os pais, a dona Fernanda, que largou o emprego de cabeleireira para cuidar da filha, e o seu Edson, que sustenta a casa como auxiliar de produção, estão desesperados.

Eles aguardam a cirurgia e pedem ajuda para a compra de um respirador para que Larinha possa ir para casa com eles.

Hoje, pela situação dela, não é mais viável ficar no hospital. Ela tem seu quarto em casa e uma irmãzinha de 4 anos que a espera. Além de tudo, pode contrair bactérias e infecções lá dentro. O melhor para ela hoje é ir para casa, ser cuidada em seu lar. 

Mas, para que ela consiga ir para casa, precisa desse ventilador mecânico que se chama Trilogy e custa em média R$ 65 mil.

A vaquinha é para ajudarmos a Larinha a ir para casa e também ajudar a mãe com os custos de uma enfermeira para ajudá-la, enquanto aguardam na justiça a liberação do home care.

Acompanhe essa família também pelo @souza_fernandaaparecidade e @lara.rebeca22 e pelo @aadora_apoioasdoencasraras que nos trouxe a história e faz um lindo trabalho com pessoas que enfrentam doenças raras.

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  • A Larinha fez mais uma cirurgia e está bem <3

    Ai que felicidade, ver essa pequena podendo ter mais qualidade de vida com o tratamento correto! 


    A Larinha fez a operação pra colocar uma válvula que drena o liquido da cabeça e assim garante que ela diminua de tamanho. 


    A irmãzinha estava ansiosa pra essa alta:  



  • Larinha está em casa 😍

    Por conta da sua ajuda, o respirador foi comprado e nossa pequena finalmente pôde sair do hospital! A cirurgia de hidrocefalia não foi bem sucedida, mas já estamos esperando a marcação pra que ela seja refeita <3 


    Veja no vídeo: 



  • #AtualizaçãoVoaa: Larinha fez a cirurgia de hidrocefalia!

    Gente, viemos trazer notícias da Larinha: Ela realizou a cirurgia ontem para melhorar a qualidade de vida e foi um sucesso! Larinha está se recuperando mas está bem. Ela está até com força, apertando a mãozinha da mãe! 🥺🥰 Logo voltamos com mais notícias dessa princesa! 💜
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  • antonio carro

    Obrigado Senhor Jesus por ter me livrado do infarto e restaurado meu coração.Oh Senhor Jesus cura a Larinha pela sua maravilhosa misericórdia.O Senhor é o médico dos médicos.O que os médicos não puderem fazer,Senhor Jesus abençoa os ossos da Larinha.

    0
criançadoença rara
Criado em 12 de abril de 2023
Saúde

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