Tratamento contra a Epidermólise Bolhosa para o Régis e outras crianças do Brasil

Tratamento contra a Epidermólise Bolhosa para o Régis e outras crianças do Brasil

A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara e genética que causa muito sofrimento e dor. Ela provoca na pele e nos órgãos bolhas e feridas difíceis de cicatrizar.

Quem convive com essa doença precisa usar 24h ataduras, soro fisiológico para tomar banho, pomadas especiais e medicamentos.

Crianças morrem por não serem diagnosticadas corretamente, ou sofrem além do que a doença já causa, por não saberem como tratar a criança.

A alimentação também para alguns deve ser especial, pois o efeito de engolir sólidos é como se estivesse comendo caco de vidro, devido às bolhas internas.

Pela Voaa, tivemos contato com centenas de crianças que sofrem com essa doença.

São crianças que devido a falta de tratamento (ela não tem cura, mas tem tratamento para melhorar a qualidade de vida), chegam a ficar com a pele em 'carne viva" , é desesperador.

Por isso, a ONG Jardim das Borboletas, que já atende muitas famílias em todo o Brasil com auxílio médico e jurídico para tratar a Epidermólise Bolhosa, quer construir uma sede e centro de referência do tratamento contra a doença em São Paulo.

O prédio é para também abrigar famílias de outros estados que vierem de longe para o tratamento.

A sede também servirá para capacitar profissionais e os pais, que muitas vezes não sabem como melhor lidar com as feridas e sequelas da doença.

Mas, o projeto da sede é grande e precisaremos do apoio de vocês para que ele fique pronto e funcione o quanto antes para salvar essas crianças.

Cada doação fará muita diferença e juntos poderemos mudar a vida dessas famílias que sofrem tanto. @jardimdasborboletas_

Maquete da sede:



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criançadoença raraONG
Criado em 06 de junho de 2024
Projetos sociais

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