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Vaquinha para irmãos que possuem câncer grave de pele e precisam de tratamento

História

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Quem se lembra da nossa querida Karine? Que com a vaquinha na Voaa conseguiu todo seu tratamento e até uma casinha linda. A história que vamos contar agora chegou para nós através dela, pedindo ajuda para esses irmãos também, que possuem o mesmo problema que o seu 😔


Julimar e Juliana são dois irmãos que moram em Goiás, desde muito pequenos, por volta dos 4 anos, a doença se manifestou neles. Eles possuem
xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara e hereditária que causa inúmeras manchas na pele que, com o tempo, acabam virando tumores e evoluindo para câncer de pele. Eles já enfrentaram mais de 200 cirurgias cada um, perdendo lábios, parte de olhos e nariz 😭. Além disso, ainda enfrentam o preconceito das pessoas.

Precisamos ajudá-los com todo tratamento que necessitam 🙏🏻

Entenda a história de Julimar

Hoje com 27 anos, é casado, pai de uma bebê de 2 anos e uma menina de 6, fruto de outro relacionamento, mas que também mora com eles.

Aos 4 anos sua doença foi diagnosticada, e aos 7 teve que retirar todo seu nariz, por causa de um tumor que cresceu demais.

No final de 2019 apareceu uma lesão em seu lábio, a rede pública demorou demais para fazer o procedimento cirúrgico e quando foi feito, mais de um ano depois, foi necessário retirar os lábios e parte da arcada dentária de cima 😭. Desde então ele faz uso de traqueostomia.

No começo de 2021 os médicos tentaram fazer plástica no local, mas o enxerto foi rejeitado pelo organismo.

Ainda em 2021 uma nova lesão apareceu, abrindo um “buraco” em sua bochecha. Novamente outro ponto de câncer, desta vez com metástase em seu pulmão e cérebro e com perda da visão do seu lado direito. Julimar chegou a ser desenganado pelos médicos, com poucos dias de vida. Mas um tratamento ganho através da justiça trouxe esperança à família e ele já realizou duas doses, a intenção é reduzir o tumor para ter chances de operar.

Sua esposa, Aluiza, 23 anos, era manicure e teve que sair do emprego para cuidar do marido.

Entenda a história da Juliana​


A Ju tem hoje 30 anos, sua doença se manifestou aos 3 anos de idade.

Teve sua 1º cirurgia também aos 7 anos, e infelizmente, também para retirada de seu nariz.

Além do xeroderma e do câncer, Juliana também possui insuficiência cardíaca e necessita fazer uso de medicamentos que o SUS não fornece: Entresto, Concor e Furosemida.

Hoje ela está com um tumor no olho, sua córnea já grudou na pálpebra e para não perder a visão, necessita de uma cirurgia no valor de R$20 mil.


Ela mora com seu namorado, um outro irmão (que não possui nenhum problema de saúde) e seus dois filhos, de 2 e 7 anos.

Para conseguir uma renda a mais faz conserto de celulares.
“Eu fico meses sem conseguir arrumar nada, as pessoas tem preconceito pela minha aparência e também por ser mulher”

“Eu recebo muitos comentários maldosos sobre minha aparência, tento não me importar, pois aprendi a valorizar a vida e me amar como sou” - Juliana

Ju nos contou que quando pequenos sua mãe pedia doações no ônibus, depois dela desmaiar de fome uma vez, a caminho do hospital para realizar seu tratamento 😢.

Os dois irmãos fazem uso de protetores caríssimos, específicos para seu problema e que duram apenas um dia, eles precisam usar todos os dias, mesmo dentro de casa. Usam também colírios específicos, para não perder o restante da visão que possuem, não cedidos gratuitamente, além de necessitar curativos diários em suas lesões.

Vamossss gente, sabemos que com a ajuda de todos vocês é possível amenizar a realidade deles 🙏🏻.


Quem quiser relembrar a história da nossa querida Ká, clique aqui. Acompanhe também a história dos irmãos através das redes sociais @juliana_flowerss e @julimar__filho

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