Compra de carro adaptado para única criança no Brasil com síndrome rara e incurável

📋Ficha Médica Verificada ✅

Eloá tem 4 anos e foi diagnosticada com duas síndromes extremamente raras que causam tetraplegia (ela não anda), hidrocefalia moderada (líquido no cérebro), epilepsia grave e dificuldade para comer, engolir.

Necessita 24h de enfermeira e sofre muitas convulsões. É a única criança no Brasil diagnosticada com essas síndromes, e apenas outras três pessoas no mundo vivem com essa condição. 

A pequena mora com os pais, Alex e Jéssica, em Lauro de Freitas, BA. Eles vivem em uma casa alugada, sem carro ou moto, com o apoio de um home care conseguido judicialmente.

Mesmo assim, as convulsões são constantes e severas, mesmo com o uso de cinco tipos de anticonvulsivos, incluindo Canabidiol.

Hoje, a família sobrevive com o benefício de Eloá e ajuda de doações. 

Alex e Jéssica dedicam suas vidas a cuidar da filha e desejam voltar para a área rural de Sátiro Dias, na Bahia, onde têm o apoio de suas famílias. 

Infelizmente o problema de saúde da Eloá não tem cura e nem tratamento específico, é só paliativo. As síndromes são – encefalopatia epiléptica precoce infantil e a encefalopatia epiléptica do desenvolvimento 55. 

Para isso, precisam de um carro adaptado, que funcione como uma ambulância, capaz de transportar ela deitada em segurança. 

Eloá só pode ser transportada deitada, não senta. Além disso, tem que levar todos equipamentos como oxigênio, nebulizador, máquina de aspiração, maca e sondas.

Se a campanha arrecadar o suficiente, também sonham com uma casa com um quarto adaptado para atender às necessidades especiais da filha, que exige cuidados intensivos e possui uma mini UTI em casa. @vaquinhavitoriaelo._eloa @pai_atipico_de_uma_pricesa

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