Bebês gêmeas de 1 ano sofrem com “velhice precoce” e precisam de tratamento

Por muitas vezes a vida imita a arte, o que parece algo tão distante e fictício se mostra na nossa frente. Vocês se lembram daquele filme “O curioso caso de Benjamin Button”? Onde ele nasce idoso e com o passar do tempo vai rejuvenescendo até virar um bebê?

Assim acontece com as bebês de pouco mais de 1 ano, Elis e Eloá, que moram em Boa Vista (RR). Só que no caso delas elas nasceram, aparentemente, sem problema algum. E foi então que com 4 meses de vida começaram a "envelhecer", perder cabelo, a pele foi enrugando muito, as veias se tornaram muito visíveis em todo o corpo e, principalmente, na cabecinha delas.

Depois de muita consulta, muitos exames e muitas idas de médico em médico, no final do ano passado elas foram diagnosticadas com uma síndrome super rara (e que por serem gêmeas podem ser as únicas no mundo) chamada Hutchinson-Gilford, também conhecida como Progeria. Ela causa envelhecimento precoce, afeta o desenvolvimento e leva a vários problemas de saúde que qualquer pessoa teria com o avanço da idade, como por exemplo: fraqueza nos ossos, diabetes, problemas cardíacos. Além disso, a pele delas é extremamente sensível e precisam de protetor 24 horas por dia, mesmo dentro de casa, e também do ar condicionado ligado direto.

Elas são apenas bebês, gente! Não sentem o preconceito que muitas vezes sofrem e hoje, também não entendem que, ao saber da doença, o pai delas abandonou a família 😭.

"A Maria (irmã das meninas, de 14 anos) é muito apegada com elas. Uma vez ela foi ao supermercado com as meninas, uma pessoa viu as duas no carrinho e disse: ‘olha só, dois monstrinhos', e ela chegou em casa até passando mal de raiva e tristeza"- disse a mãe

Infelizmente a doença não tem cura, mas a vida delas pode ser bem melhor e estamos aqui para isso!!

Hoje a família vive com a renda de bicos de costureira que a mãe, Elismar, faz e com 1 salário do irmão Guilherme, de 20 anos, que faz tudo para ajudar sua mãe e ver as meninas bem. Só que não é nada fácil. As meninas até fazem alguns tratamentos pelo SUS, mas não são específicos, e os gastos com fraldas, suplementos e protetores solares são muito altos. E pensa só, elas não podem de forma alguma pegar transporte público pela fragilidade que possuem. Então, cada vez que a família vai para consulta ou tratamento, precisam pagar transporte por aplicativo.

A mãe e os irmãos só querem para elas uma vida o mais normal possível, elas amam brincar, tirar fotos. Guilherme, o irmão, faz de tudo para ver as meninas bem e até entrou em contato com uma instituição americana, a Progeria Research Foundation, para enviar o material genético delas pra lá. A partir da análise desse material, elas poderão tomar um medicamento (cedido pela própria instituição) que atrasa o envelhecimento precoce causado pela síndrome.

“Nós já fomos avisados pelos médicos que talvez elas não tenham uma vida tão longa, mas enquanto elas estiverem conosco serão amadas, bem cuidadas e levarão uma vida o mais próximo possível do normal” - nos contou a mãe.

Sabemos que mesmo com toda união, amor e carinho, é muito difícil pra família se desdobrar cuidando das meninas, correndo atrás do possível e do impossível para se manterem e com pouquíssimas condições financeiras. Então, queremos custear o tratamento dessas duas fofinhas. E a família mora em apenas um cômodo dividido entre quarto e cozinha, que caso a gente consiga arrecadar mais, vamos melhorar essa casa também. Partiu mudar vidas, pessoal!

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