Marina Souza nasceu no dia 1º de setembro de 2018 e, desde os seis meses, vive em tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A criança de 18 meses de idade nasceu com a doença crônica e corre o risco de perder todos os movimentos caso não seja tratada com o Zolgensma, remédio importado que pode salvar a sua vida até junho deste ano.

Os pais Renato e Talita Souza, de São Paulo (SP) estão na luta para conseguir arrecadar o valor de R$ 11 milhões - o custo da medicação, que só pode ser aplicada nos Estados Unidos.

Por que esse remédio?

A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem e a pessoa pode depender de aparelhos para respirar.

A solução mais próxima de uma cura, no entanto, é conhecida como "o remédio mais caro do mundo".

Aplicado em dose única, o Zolgensma foi testado em crianças com menos de dois anos de idade nos EUA e todos os que receberam sobreviveram e não precisavam de ajuda para respirar.

“O Zolgensma, é o medicamento que buscamos pois é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença”, disse a mãe.

Transparência na campanha

A campanha é transparente e conta com o canal oficial no Instagram @cureamarina.

Nela, a família publica todas as ações, inclusive o saldo atualizado.

“Todo o valor arrecadado é para o tratamento nos Estados Unidos”.

Para ajudar, é só clicar em CONTRIBUA. A doação pode ser feita por boleto ou cartão de crédito.

A equipe da VOAA apura todas as vaquinhas publicadas na plataforma. Acompanhamos as histórias antes, durante e após finalizar as campanhas.

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