Sem condições financeiras, mãe faz andador com cano de PVC para filha com síndrome rara

Sem condições financeiras, mãe faz andador com cano de PVC para filha com síndrome rara

O que uma mãe é capaz de fazer pelo filho! 💔

Desesperada em ver a filha de 2 anos regredindo sem fisioterapia e tratamento, Raiany de Paula, de Goiânia (GO), improvisou um andador de cano de PVC e latas.

Sua filha Rebeca nasceu com 'lipofuscinose ceróide neuronal tipo 5', ou CLN5. Essa doença neurodegenerativa causa atraso no desenvolvimento psicomotor e deficiência visual.

Hoje, Beca não enxerga direito devido a catarata nos olhos, não anda sozinha, tem paraplegia e , por falta de fisioterapia, seu o corpo está atrofiando. 

Ela até tem atendimento pelo SUS, mas é apenas uma vez na semana dentro de meia hora. Muito pouco pra menina que a cada a dia que passa, perde mais força.

Beca também precisa de uma cirurgia dos pés. Seus pezinhos ficaram bem tortos após atrofiarem... resultado também da falta de acesso ao tratamento.

Com mais uma filha pra criar e com o marido ganhando apenas o salário de agente penitenciário, Raiany passou a vender crochês pra ajudar na renda.

O trabalho começou em 2018 como terapia após perder um bebê ainda na barriga, já quase para nascer. Beca nasceu dois anos depois, ela é um bebê arco-íris.

Com tratamento certo e contínuo, Beca tem toda chance do mundo de melhorar e de se desenvolver. 

Por isso, a vaquinha é para o tratamento por longos meses, além das cirurgias que ela precisa fazer com urgência. @docebebeca e @croche_atipico



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2023_07_116

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Novidades

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  • Bequinha vai conseguir andar com mais facilidade!


    A família da @docebebeca conseguiu marcar uma cirurgia nos tendões da pequena, e com essa correção ela vai poder firmar os pés no chão! Que felicidadee <3


    Veja no vídeo a explicação da mãe sobre a operação:



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  • Fabiana Montanher Guedes

    Nossa eu sei a força que uma mãe tem, espero que bata a meta e ela receba essa benção logo, de poder se tratar e se recuperar.

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tratamentocriançadoença rara
Criado em 19 de julho de 2023
Empatia

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